许多稀有病患儿需要每天多次服用差异药物、定期复诊。PA视讯儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常体贴孩子服药前后自我感受有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简朴解释为什么要接纳这种治疗方案，孩子有了加入感，会更配合治疗。

　　对于疾病带来的痛苦和治疗的副作用，PA视讯儿童医院精神科主治医师顾艺体现，家长不必重复强调“必须这样、就应该这样”，只要表达出在意、体贴、感同身受，并积极想措施资助缓解孩子的不适，孩子就能从家优点获得精神力量。家长也可以带孩子加入稀有病团体运动，或与部门病友保持联系，相互打气支持。

　　对于一些家长希望孩子继续保持学习状态的愿望，顾艺提示，需要注意孩子的身体和心理状况，以孩子自己的节奏为基准，循序渐进，耐心引导。

　　此外，顾艺建议，家长在孩子面前要尽量保持镇定，注意语言表达，特别是不要埋怨孩子得病影响到自己，因为愧疚自责感很容易使孩子陷入抑郁情绪。随着孩子年龄的增加，在保持对孩子的日常生活体贴和支持的同时，可以有意识地促进孩子自主性的良性生长。（徐鹏航）